O viață normală din exterior, dar care poate fi curmată la mirosul unui parfum puternic, de exemplu, printr-un șoc anafilactic. Sau poate face șoc dacă doar se atinge de niște țesături într-un magazin, din greșeală. Sau dacă simte miros de clor într-o încăpere.

Este doar o mică parte din ce înseamnă amenințarea unei vieți normale pentru Nicoleta Vaia. Ea are mastocitoză sistemică, o boală oncologică hematologică. O boală rară în România. Atât de rară, încât sunt doar 186 de pacienți cu acest diagnostic în toată țara. În Brașov nu există pacient în Programul Național de Boli Rare pe mastocitoză, dar este posibil să fie cazuri luate în evidență de medici curanți din alte județe.

Nicoleta Vaia este președinta Asociației Suport Mastocitoză România, singura din țară care asigură sprijin pentru pacienți cu acest diagnostic. La Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști, care a avut loc la București, a povestit doar o parte dintre provocările vieții sale.

Nicoleta Vaia s-a născut prematur, la 26 de săptămâni, cu o greutate de 700 de grame. Sora ei, pentru că a fost o suprafecundare, a venit pe lume la 8 luni și jumătate. Până în 1995 a primit cromoglicat, pentru că se născuse prematur. După care Ministerul Sănătății a scos tratamentul de pe liste și nu l-a mai primit. Așa încât din 1996 au debutat școurile anafilactice. Diagnosticul corect l-a primit în 2008, după ce a trecut inclusiv prin evaluări psihiatrice. Profilul i-a ieșit de „supraviețuitor”, după cum ne spune. În 2008 a trebuit să decidă ce va face în continuare.

„Aveam două variante: ca vorbitor de germană, plec în Germania sau rămân aici și las ceva în urma mea, fac ceva pentru toți pacienții cu această boală. Și din acel moment am simțit nevoia să îi strâng pe toți, să fac un centru european, să dau acces la tratament cu cromoglicat, să vorbesc despre cauza mea, să fac niște rețele pentru medici. Mi-am dorit ca nimeni să nu mai treacă prin calvarul meu, ca nimeni să nu mai ajungă la un pas de moarte de atâtea ori și măcar să aibă o șansă la tratament”, a precizat Nicoleta Vaia.

Diagnosticul n-a dărâmat-o

Din 2008 a făcut o facultate, și-a schimbat meseria, fiind jurist în prezent la Ministerul de Finanțe, a câștigat patru burse oferite de Ministerul de Externe al Guvernului German, a făcut două case, dar și un copil care are un IQ de 196, fiind membru MENSA. Și copilul său are o mutație unică în lume, fără patologie asociată, pentru care face lunar tratamente extrem de costisitoare. Nimic nu a oprit-o să trăiască, dar trăiește pentru a-i ajuta pe ceilalți. Provocarea de căpătâi rămâne în continuare o zi normală.

„Nimeni nu te crede. Nu poți să ai o dizabilitate dacă nu se vede nimic, dacă tu muncești ca tancul, dacă tu ai un IQ de 140, mult mai mic ca fiul meu, după cum se vede. Și dacă tu, în exterior, transmiți tot timpul numai optimism și râzi. Ăsta este primul aspect. N-ai cum să explici că, te rog frumos, nu-ți mai da cu acel parfum, că pe mine mă poate costa viața. M-a întrebat cineva care e cea mai mare provocare a mea? Este o zi normală, o zi în care să nu fac niciun efort de a-mi controla corpul, niciun efort de a-mi domina durerile, niciun efort de a înghiți 40 de pastile, de a respira fără puf, de a-mi impune să-mi domin reacțiile alergice dovedite, nu psihizare”, ne-a transmis Nicoleta.

Asociația ei este singura pentru astfel de pacienți din România și face tot ce poate pentru a sprijini orice pacient care i se adresează. Ar mai vrea un lucru – educație medicală. Românului să nu-i mai fie rușine de boală și facă și el ceva pentru a-i fi mai bine.

„Locuitorul acestei țări consideră că trebuie să-i vin la ușă, eventual, frumos, să bat la ușă și să-i las medicamentele. Am avut foarte multe reclamații din partea pacienților că îi pun pe drumuri până la București cu un tren a cărui călătorie eu o plăteam, să stea într-un loc care era gratis, să facă o serie de investigații care nu costau nimic, ca să primească un tratament de 7.000 lei, pentru care în cel mai rău caz plătea consultație de 250 lei. Dacă eu am un astfel de diagnostic, caut asociația sub forma stocitoză România, intru în grupul mastocitoză cromoglicat și vin la Centrul European de Excelență Mastocitoză București. Este singurul loc din România unde se diagnostichează conform ghidului internațional de mastocitoză, conform tuturor criteriilor și pot fi introduși pacienții în registru internațional de mastocitoză”, a concluzionat interlocutoarea.

Până atunci, stâlpii săi sunt familia și credința. Sunt motivele pentru care merge mai departe în fiecare zi.